14岁本该是一个无忧无虑的年纪，但对于患有罕见疾病的吴佳莉来说，能像正常人一样去学校读书，都成了一件奢侈的事。因为她不能见光，一见光身上就会长疱。
14岁少女患罕见淋巴癌 见光即起疱
花季少女不能“见光”
患罕见疾病，皮肤见光即起疱；需巨额医疗费
“我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。”14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗费用巨大。
姐姐患心脏病妹妹突发淋巴癌
“大女儿患有先天性心脏病，因为家庭经济条件有限，已错过了最佳治疗时间，现在只能休学在家，不能剧烈运动。”吴佳莉的父亲吴正均告诉记者，因为大女儿从小患病，整个家庭的收入除了日常开支外，其余都花在了大女儿身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少让家里操心。我和她妈妈一边外出打工，一边将姐姐带在身边照顾，妹妹则跟着爷爷在贵阳读书。”吴正均说。
今年3月初，吴正均夫妇回到贵阳看老人和孩子，但怎么也没想到，不幸再次降临到这个原本贫困的家庭。“回来时看到妹妹的下巴有一个水疱，以为是皮肤病，就带她到金阳医院治疗。”吴正均说，当时没查出什么结果，就转到贵州医科大学附属医院继续检查。
医院的检查结果让吴正均夫妇呆住了，医院诊断吴佳莉患上一种淋巴恶性肿瘤，而且不是简单的淋巴癌，病因特别复杂。“医生称贵州目前不具备治疗条件，建议孩子到外地的大医院救治。”吴正均说。
辗转重庆西南医院病情全国罕见
听取医生建议后，吴正均带着孩子辗转来到重庆西南医院。医院经过检查，确诊孩子患的是EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌。主治医生称，孩子的病症相当复杂，在全国都是比较罕见的。
目前，吴佳莉的第一个疗程已经治疗完成，再休息三到四周后，又要回到西南医院继续接受治疗。治疗期间，对于孩子的用药，主治医生也做不了主，必须经过医院的一位老教授每天根据孩子的病情和北京的医院进行会诊后，才能确定用药。
“第一个疗程结束后回家来休息，一点都不能见光，一见光身上就会起水疱。”吴正均说，他每天都会拍照，通过彩信将孩子的病情发给主治医生，主治医生根据病况调整孩子的用药。
“家里的积蓄都用光了，做了十几天的治疗就花了近十万元，等孩子恢复一点后，再想办法筹钱回医院。”当记者问及为何不在医院治疗时，吴正均说，主治医生预计后期的治疗费用在80万元以上，还要进行造血干细胞移植。
淋巴癌的症状：
主要是在身体上摸到肿大的淋巴结，早期皆不痛不痒，因此常被人所忽略。大约60%的淋巴癌首先发现在颈部的淋巴结肿大，开始时祇单一肿大，慢慢则数目增加，且越肿大。淋巴癌可发生于全身淋巴组织，如下颔，下颚，前颈部，锁骨上，腋下，鼠蹊部，纵膈腔或腹部动脉旁，有时则发生于脏器引起压迫症状；若发生于胃、小肠或大肠则可能有腹胀、便血、呕吐、腹痛等消化性溃疡或胃肠机能障碍之症状；若淋巴瘤侵犯骨髓，则可能产生脸色苍白、发烧、不正常出血等泛血球减少症，有时在周边血液里可见异常淋巴球出现。
本病相当于中医学“石疽”、“阴疽”、“恶淋”、“恶核”、“失荣”、“痰核”等范畴。其病是因寒痰凝滞，气郁痰结，肝肾阴虚所致。
患者持续高热可能是恶性淋巴癌
恶性淋巴癌的症状因疾病类型及所处的时期不同而差异很大，部分恶性淋巴癌患者可无全身症状。有症状者以发热、消瘦(体重减轻10%以上)、盗汗等较为常见，其次有性欲减退、易疲劳、瘙痒等恶性淋巴癌的症状。全身症状和发病年龄、肿瘤范围、机体免疫力等有关。
1、发热
发热是最常见的恶性淋巴癌的症状，热型多不规则，可呈持续高热，也可间歇低热，少数有周期热，后者约见于1/6霍奇金病患者。早期发热者霍奇金病约占30%一50%，但非霍奇金淋巴瘤一般在病变较广泛时才发热。热退时大汗淋漓可为本病特征。
2、皮肤瘙痒
这是霍奇金病较特异的表现，也是常见的恶性淋巴癌的症状。局灶性瘙痒发生于病变部淋巴引流的区域，全身瘙痒大多发生于纵隔或腹部有病变的病例。
3、酒精疼痛
约17%一20%恶性淋巴癌患者，在饮酒后20分钟，病变局部发生疼痛。这种恶性淋巴癌的症状可早于其他症状及X线表现，具有一定的诊断意义。当病变缓解后，酒精疼痛即行消失，复发时又重现。酒精疼痛的机理不明。
